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6 MAYO 2003. Situado a media hora de automóvil de La Habana, el sanatorio de Santiago de las Vegas es el centro de SIDA más grande y antiguo de los 17 que tiene la isla. El edificio principal, que está escondido detrás de una entrada vallada, es un híbrido arquitectónico de institución de duro estilo soviético y estación de esquí alpina en los húmedos trópicos. A lo largo de la autopista, unos sencillos bungalows al estilo de la baja Florida sirven de laboratorios y salas de hospitalización y albergan a más de 450 pacientes.

De 1986 a 1993, Santiago de las Vegas personificó la muy criticada cuarentena que mantuvo en el país a la gente con VIH apartada de la población general. La cuarentena forzosa terminó en 1993, pero el gobierno mantiene un enfoque agresivo en el terreno de la salud pública para controlar el VIH. El modelo de sanatorio refleja el énfasis en el cuidado preventivo frente al cuidado intensivo, así como en el diagnóstico temprano y el rápido tratamiento de infecciones como la tuberculosis. Las autoridades cubanas se enorgullecen de los sanatorios, atribuyéndoles el hecho de que la prevalencia se mantiene por debajo del 0,1% entre adultos de 15 a 49 años de edad. Se trata de una de las incidencias más bajas del mundo y de 10 a 60 veces por debajo de la correspondiente a sus vecinos caribeños. Según cifras oficiales, Cuba tiene 3.200 casos de VIH, casi todos entre hombres gays y bisexuales.

Al igual que la tuberculosis, el VIH es visto por el estado como una condición médica por la que un individuo tiene una responsabilidad social. A las personas que dan positivo al VIH se les pide que pasen al menos 3 meses en un sanatorio de SIDA donde reciben un curso sobre cómo hay que vivir con VIH y proteger a los demás de la exposición. Como parte de la reforma del modelo de sanatorio en 1993, también tienen la opción de recibir formación como pacientes externos. Hoy en día, el 48% de la población con VIH de Cuba vive en sanatorios. El resto vive fuera y recibe atención en unos pocos centros especializados.

Un criterio clave para vivir fuera de los sanatorios es comunicar el estado serológico a la pareja sexual de uno e infundir "confianza" a las autoridades sanitarias de que uno es sexualmente responsable. Las autoridades sanitarias siguen activamente la pista y hacen la prueba del VIH a las parejas sexuales, una estrategia ya utilizada en el programa de tuberculosis. También es obligatoria la prueba para las mujeres embarazadas, los soldados y los donantes de sangre, pero para la población general está disponible la prueba anónima. El año pasado se realizaron en Cuba cerca de un millón de pruebas del VIH en una población de 11 millones. El uso del preservativo se ha doblado en unos años. Son distribuidos en bares, clubs y farmacias, pero el suministro es limitado.

Antes de 2001, algunos pacientes conseguían biterapia a través de donantes extranjeros puesto que había problemas en la disponibilidad de fármacos. Ahora, cerca de 900 personas reciben un triple cóctel de genéricos con dos análogos de nucleósido y el inhibidor de la proteasa indinavir. Pronto estarán también disponibles dos nuevos fármacos de otras clases. El gobierno ha empezado a formar a los especialistas que tratan a pacientes con VIH, así como a otros profesionales sanitarios, pero las restricciones presupuestarias han obstaculizado este esfuerzo.

“Hemos progresado mucho, a pesar de no tener todos aquellos recursos que necesitamos”, dijo el Dr. Jorge Pérez, jefe del programa nacional sobre tratamientos del VIH y director del Instituto Pedro Kourí de Medicina Tropical (IPK) en La Habana, un hospital de enfermedades infecciosas y el principal centro para la investigación sobre el SIDA. El IPK funciona como banco central para todos aquellos cubanos que reciben tratamiento anti-VIH, ya que distribuye los fármacos a todos los centros.

“Acceso fácil y gratuito”
“Una de las características del sistema sanitario es que es gratuito y de fácil acceso. Todo el mundo tiene derecho al mismo nivel de atención”, explica el Dr. Pérez. “A pesar de que yo soy un especialista y a cargo de este centro, un paciente de cualquier parte puede decidir venir a verme”.

Como otros funcionarios sanitarios, el Dr. Pérez habla del bloqueo comercial de EE UU como un factor crítico que ha afectado al programa sobre SIDA y contribuye a una escasez crónica de medicación, comida y otras necesidades. “Es cierto que nos han hecho daño los problemas económicos y que nuestros pacientes han sufrido la falta de medicinas”, dijo Pérez. “La falta de dinero es un problema constante para todos. Pero ahora que estamos produciendo nuestros propios fármacos, las cosas han empezado a cambiar”.

El IPK está ubicado fuera de la capital y se compara a los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. porque combina la investigación clínica de primera línea con el tratamiento. En realidad es un lugar pequeño, poco iluminado y que necesita una capa de pintura. Los pacientes con VIH elogian la atención médica gratuita que proporciona, que incluye tanto medicinas como pruebas diagnósticas: obtienen mediciones de sus CD4 cada tres meses y, aquellos que están en tratamiento, también de carga viral. Regresan cada mes al IPK para ser visitados y son seguidos en casa por un médico de familia.

De las 900 personas en tratamiento anti-VIH, el 72% son hombres y el 28% mujeres. Ciento treinta de los que reciben tratamiento desde 1996 necesitan regímenes de rescate y dependen de las donaciones de fármacos. Pérez no va a proponer a nadie empezar un tratamiento de rescate a no ser que tenga suministros asegurados durante al menos seis meses y aun así hay problemas.

Para la mayoría, los fármacos anti-VIH parecen como llovidos del cielo. Tras 18 meses, informó el Dr. Pérez, “la mayor parte de la gente en tratamiento está bien”. Sus datos al año de seguimiento muestran que casi todos tienen niveles de carga viral por debajo de la detectabilidad, altos recuentos de CD4 y ganancia de peso. Tras tres meses de tratamiento, el 74% de los que empezaron con recuentos de CD4 por debajo de 200, subieron por encima de 200 y luego escalaron progresivamente hasta más de 350 en un año. Aquellos que empezaron con recuentos de CD4 alrededor de los 350 subieron hasta 500 en tres meses, “y muy fácilmente”, añadió el doctor. A partir de diciembre, 50 personas estaban esperando conseguir su primer tratamiento anti-VIH pero no porque no hubiese fármacos, explicó Pérez. Se tarda de cuatro a ocho semanas en ver a los doctores de referencia y completar el papeleo.

Cuba tiene una estructura sanitaria singularmente descentralizada, concentrada en la familia, que se basa en un equipo local compuesto por un médico de familia, una enfermera y un trabajador social al que se le asigna el cuidado de 120 personas de una misma comunidad. Los funcionarios sanitarios locales informan a las autoridades regionales y nacionales. “En cada nivel hay personas dedicadas a controlar cómo van los pacientes”, explicó el Dr. Pérez. Ello incluye a los farmacéuticos del IPK que realizan un seguimiento de cada pastilla que dan y los siquiatras que evalúan qué tal van los pacientes. La adhesión a los horarios de las tomas sigue siendo un reto diario.

Pérez había tenido pacientes que habían dejado de tomar su medicación sin decirlo a nadie, llegando incluso a morir. En el caso de las personas hospitalizadas, el tratamiento del VIH se supervisa en el IPK y en los sanatorios, pero esto no ocurre con aquellos que viven en sus casas. Se supone que el médico de familia o el trabajador social son los encargados del seguimiento, pero en realidad “muchas personas no quieren que su familia sepa que tienen VIH, entonces es difícil enviar una enfermera; se trata de un problema ético”, dijo.

El mayor reto es cuidar a los pacientes con SIDA avanzado. Tratar su VIH no les ayuda mucho, observó Pérez. En 2001, 141 personas con SIDA murieron. En 2001, cuando comenzó la triple terapia, el número bajó hasta 116. La tasa de mortalidad es ahora del 7%. La mayoría de los nuevos casos de VIH se diagnosticó temprano, entre los seis meses y el año de exposición, así que el SIDA debería ser evitable ahora.

La vida en los sanatorios
El Dr. Pérez tomó las riendas del sanatorio de Santiago de las Vegas en 1989 y se le elogia como la persona responsable de la apertura del sistema. “Tienen muy buenas condiciones de vida”, dijo, y añadió que muchas de las personas que viven en los sanatorios son pobres, estaban desempleadas o carecían de apoyo familiar para vivir fuera. “Tienen una casa, aire acondicionado, TV en color, el 100% de su salario y una dieta alta en calorías y rica en proteínas. Nadie tiene tanto”, destacó sonriendo.

Teniendo en cuenta lo anterior, le asombró constatar en 1993 que sólo el 10% de los residentes optaban por irse del sanatorio cuando se les ofrecía la posibilidad. “No era discriminación, era miedo”, explicó. “Aquéllos fueron años realmente malos, los años del "Período Especial", cuando la gente estaba hambrienta”. Otros señalan que, dado que la mayor parte de los residentes son hombres gays o bisexuales, el sanatorio proporciona un entorno más tolerante que permite a las parejas gays vivir juntas, por ejemplo. Algunos residentes llevan viviendo allí desde 1996. Según los funcionarios del sanatorio, los residentes pueden entrar y salir libremente y tener visitas diarias de parientes y amigos. Es un gran cambio desde 1989. "Cuando no había tratamiento, fue duro para los pacientes y para las personas que los atendían hacerle frente [a la falta de opciones médicas]", dijo un sicólogo del equipo del sanatorio. “Fue una situación muy difícil”.

De las más de 1.000 personas que han pasado por el sanatorio desde que abrió, un total de 380 vive allí ahora. Un equipo médico y de apoyo social de 300 personas los atienden. Entre 1998 y 2000, había 22 grupos de pacientes externos. Para un visitante de fuera, el sanatorio parece como un campamento del ejército, apartado de la vida civil en un mundo autosuficiente, con una pista de baloncesto, un jardín y otras instalaciones. Los residentes viven en parejas o en grupos de cuatro en pequeñas casas; sus habitaciones son como dormitorios universitarios, con mobiliario básico y con el aire acondicionado que mencionó Pérez. En una de las casas, cuatro hombres gays estaban bajo un porche, en medio del calor de una tarde húmeda. Dan la bienvenida al visitante educada pero cautelosamente, conscientes de que estaba presente un siquiatra del centro. Sí, respondieron, la atención médica que reciben es superior en comparación con la que se obtiene en los hospitales de fuera, y comen bien. Sí, los amigos y la familia pueden visitarlos. Todos ellos reciben un estipendio especial por trabajar en las instalaciones. Los residentes del sanatorio tienen derecho a recibir el 100% de su antiguo salario. Las personas con VIH fuera del sistema reciben el 50%.

Nos confirmaron que muchos de los residentes necesitan tratamiento para el VIH. Dos de estos hombres estaban llevando su terapia sin demasiada dificultad. Uno había experimentado algunos efectos secundarios iniciales. Otro hombre joven se estaba preparando para empezar el tratamiento y no estaba seguro de qué medicamentos tomar o de cómo iban a funcionar. Todos ellos expresaron su deseo de saber más sobre los nuevos avances en el campo del SIDA y de tener más contacto con personas con VIH de fuera de Cuba.

¿Hasta qué punto eran libres de marcharse? Podían irse si su estado era saludable, si habían completado el curso de formación sobre VIH y si habían sido enrolados en los servicios sociales, dijo el siquiatra. “Si tienen problemas de salud y quieren irse, pueden hacerlo, pero nosotros no lo recomendamos”, añadió. “Si han empezado terapia triple, sugerimos que se queden un tiempo para comprobar si hay alguna reacción adversa”.

¿Qué hay del tema de la “responsabilidad sexual”, el estándar por el que se juzga si las personas son candidatas para marcharse? “Aquí nosotros vemos como algo relativo la idea de que una persona sea responsable de la salud de los otros”, explicó el siquiatra. “Decimos que una persona tiene derecho a una mejor calidad de vida y disfrutar de derechos sociales. Pero deben modificar su comportamiento para cuidarse a sí mismos y a los demás. Si encontramos a una persona que tiene problemas siquiátricos, que no tiene familia que le dé apoyo, o si se trata de una persona que ha infectado a varias otras porque no es consciente, entonces es cuando hacemos un plan para dicha persona. Para ellos, puede significar más tiempo”. El programa funciona, arguyó. “Entre las más de mil personas que han estado aquí o entre los pacientes externos, muy pocos han infectado a otras personas”.

La historia no oficial
Ésta era la historia oficial. Lejos de la vista y del oído de los funcionarios de sanidad, los cubanos que viven fuera de los sanatorios ofrecen una visión distinta. “Siempre he estado en desacuerdo con esta decisión del estado”, remarcó Cheo, cuyo nombre no es real, en referencia al sistema de sanatorios. Tiene cuarenta y un años de edad y es bisexual. En 1993 recibió su diagnóstico, justo en el momento en que Pérez estaba reformando el sistema sanitario. Se le hizo la prueba del VIH sin ponerlo en su conocimiento después de ir a un hospital para tratar lo que los doctores pensaban que era un cáncer glandular. “En mi caso era obligatorio estar en el sanatorio, no había otra opción. Pero yo no quería ir”, relató. “Durante dos años, trataron de presionarme diciendo que tenía que ir a aprender a vivir con VIH, que había buena comida, etc. Pero dije que mis padres me prestaban una muy buena ayuda y que no quería separarme de ellos”.

Cheo dice que recibió visitas regulares de funcionarios de sanidad y que fue amenazado de arresto, él y también sus padres. Tuvo que suplicar a funcionarios de rango superior para que se le permitiera realizar un curso de formación en un centro de La Habana. Ahora obtiene su tratamiento en el IPK. Pero durante años, dijo, “no pude apoyarme en nadie porque no tenía amigos con VIH y mi familia no sabía nada de ello. Creí que iba a morir inmediatamente”.

Según la visión de Cheo, la vida en los sanatorios “no es una vida normal, porque está muy controlada. Todo gira en torno a la enfermedad”. Puede que la gente tenga una atención médica de calidad, pero permanecen aislados socialmente. “Si pudieran permitírselo económicamente, la mayoría viviría fuera”, cree él. “¿Cómo puedes hablar de elección cuando no tienes otra opción?”

No sólo él se queja sobre la falta de privacidad o consentimiento de los cubanos que viven con VIH. En varias entrevistas, otras personas se quejaron de la naturaleza paternalista del programa del SIDA, y del estigma imperante y el aislamiento que sufren. “Hay falta de libertad aquí en Cuba y cuando tienes VIH es todavía mucho más duro”, explicó Cheo. “Las autoridades te ven como una amenaza a la sociedad. Y aunque esta visión está cambiando, la gente aún piensa así”.

Lo mismo ocurre en el caso de los homosexuales, que son más aceptados socialmente, pero viven vidas secretas. No hay bares o espacios abiertamente gays, explicó, sólo fiestas informales. Y aunque ligar en la calle es frecuente en La Habana, Cheo dice que la policía aparece regularmente a las 2 de la mañana para mantener a los gays lejos del Malecón, el famoso paseo marítimo de La Habana. “Si bien ahora no es como hace diez años, no resulta fácil ser gay aquí”, concluyó. “Tienes que ir con cuidado”.

Aunque desde 1997 se permite la creación de grupos de ayuda mutua, las leyes dificultan que una persona con VIH pueda organizarse y obtener ayuda fuera de las entidades gestionadas por el estado. “Existimos, pero no estamos legalizados”, dijo Cheo, que precisó que los grupos informales no pueden recaudar fondos legalmente o pedir subvenciones públicas. En La Habana, alrededor de 60 personas acuden a un grupo de apoyo en la iglesia de Montserrat, uno de los más numerosos. La iglesia aporta un techo seguro, apunta Cheo, porque “el gobierno no tiene permitido entrar aquí”.

Cheo es especialmente crítico de la política de seguimiento de contactos. “Se supone que decirlo, hacerse cargo de la situación e informar a la gente con la que se ha tenido relaciones, es una decisión personal”, explicó. “Pero la verdad es que las autoridades necesitan saber y hay mucha presión para que hables. Si no lo dices y te llevan al sanatorio, no te dejarán salir porque no tendrán confianza en ti”.

Manuel, otra voz crítica, y cuyo nombre tampoco es real, dijo que a los homosexuales que dan positivo se les pide que digan el nombre de todas las parejas sexuales que han tenido durante los cinco años anteriores. “Muchas personas tienen miedo de dar más de cinco nombres para no ser etiquetados de promiscuos”, señaló, “pero si das pocos, te dicen que no estás revelando la verdad”.

Los críticos sostienen que hay una distancia entre la política oficial del SIDA y las prácticas discriminatorias rutinarias. “No hay privacidad”, dice Manuel. “Al minuto de tu diagnóstico parece que todo el mundo lo sabe. El estado no puede protegerte". Aunque una nueva ley laboral prohíbe despedir a personas con VIH, ambos manifiestan tener amigos que han perdido sus trabajos después de haber sido diagnosticados. También tienen amigos que han realizado prácticas de sexo no seguro con parejas positivas, pero que no se hacen la prueba por miedo a ser mandados a un sanatorio o a perder su trabajo. “Muchas personas están escondidas o en actitud de negación”, añadió Cheo. Él cree que las cifras oficiales sobre los casos de VIH son muy bajas.

A pesar de sus quejas, estos críticos no responsabilizan de los problemas del sistema a los funcionarios encargados del SIDA. "El Dr. Pérez no establece las reglas. Tampoco las personas que trabajan en el sanatorio”, dijo como algo natural Manuel. “No pueden hablar claro más de lo que nosotros podemos. Si lo hicieran, estarían poniendo en peligro sus trabajos. Hay muchas personas que están haciendo lo que pueden para ayudarnos y nosotros lo apreciamos”.

Al subrayar los éxitos y los esfuerzos en el campo del SIDA en Cuba, los funcionarios esperan que los donantes extranjeros respondan. Al hablar claro, sus críticos intentan buscar ayuda de los grupos de personas con VIH. Los cubanos necesitan urgentemente más medicinas (especialmente no análogos de nucleósido y fármacos para infecciones oportunistas), así como comida y otros artículos de primera necesidad. Los médicos y los pacientes que carecen de acceso a Internet buscan la última información sobre el SIDA. Uno de los pocos puntos de acuerdo entre críticos y funcionarios es que ambos creen que un cambio en la política de EE.UU. respecto a Cuba y el fin del embargo comercial cambiarían drásticamente la realidad económica y médica.

Publicado originalmente por el Departamento de Servicios de Información de Tratamientos de la American Foundation for AIDS Research http://www.amfar.org/gl